مصابات بالمهق
المهق (أو البرص أو الألبينو كما هو التعبير بالإنكليزية)، اضطراب وراثي نادر وغير معدٍ ولكنه يستمر مدى الحياة باعتبار أنه حالة صحية معقدة تنجم عن غياب كامل أو جزئي لمادة الميلانين، الصبغة المسؤولة عن لون الجلد والشعر والعينين. وبديهي أن يتأثر الأشخاص المصابون به وإن بدرجات مختلفة، لكنهم غالبًا ما يواجهون في حياتهم تحديات عدة: صحية واجتماعية فريدة تستدعي الوعي والدعم والتفهّم. من هنا يؤدي اليوم العالمي في 13 حزيران من كل عام، لهذا المرض مهمة التذكير أن الجمال يكمن في التنوّع، وأن كل فرد يستحق التقدير والاحترام والرعاية، بغض النظر عن أي اختلاف.
وعلى رغم ندرة المهق، إلا أن التقديرات العالمية تشير الى أن حوالي 1 من كل 17 ألف الى 20 ألف شخص يُولدون بالمهق (الألبينو). وتتفاوت هذه النسبة بشكل كبير من منطقة لأخرى. ففي بعض مناطق إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى، يمكن أن تصل النسبة إلى 1 من كل ألف شخص، مما يعكس عوامل وراثية وديموغرافية معينة. وبما أن المهق هو اضطراب وراثي، فانه ينتقل عبر الجينات من الوالدين إلى الأبناء، وحتى لو لم يظهر على الوالدين أي علامات للمهق، فقد يكونان حاملين للجين ويورثانه لأطفالهم.
وبحسب المراجع الطبية، فإن علامات المهق تظهر بشكل واضح على “البشرة والشعر ولون العينين، حيث يكون لون البشرة شاحبًا جدًا، والشعر أبيض أو فاتحًا جدًا، والعيون غالبًا ما تكون زرقاء فاتحة أو رمادية أو حتى وردية في بعض الحالات. ولكن العلامة الأولى والأكثر تأثيرًا غالبًا ما تكون مشكلات العين والرؤية، مثل ضعف البصر الشديد، والرأرأة (حركات العين اللاإرادية)، والحَوَل، والحساسية الشديدة للضوء. هذه المشكلات البصرية لا تؤثر فقط في القدرة على الرؤية، بل تفرض تحديات كبيرة في التعلّم والاندماج الاجتماعي والوصول إلى فرص العمل”.
بالنسبة للمصابين بالمهق، ودائماً وفق تلك المراجع، “تُعد الشمس بمثابة عدو خفي بسبب غياب الميلانين، الذي يعمل كحاجز وقائي طبيعي ضد الأشعة فوق البنفسجية الضارة. لذا، فإن المصابين بالمهق يكونون أكثر عرضة بشكل كبير لحروق الشمس وسرطان الجلد. ويشير بعض الدراسات في المناطق ذات الإشعاع الشمسي المرتفع، إلى أن معظم الأشخاص المصابين بالمهق في بعض أجزاء إفريقيا قد لا يعيشون لأكثر من 40 عامًا، وأن سرطان الجلد هو السبب الرئيسي للوفاة في أربعة أخماس هذه الحالات. وهذا يؤكد على الأهمية القصوى لاتخاذ خطوات حاسمة لحماية الجلد وتعزيز الرؤية، مثل استخدام واقي الشمس عالي الفعالية (SPF 50+ على الأقل)، وارتداء الملابس الواقية، والقبعات، والنظارات الشمسية، وتجنب التعرض المباشر لأشعة الشمس في أوقات الذروة، علماً أنه لا يوجد علاج للمهق نفسه، ولكن يمكن إدارة الأعراض وتقليل المخاطر من خلال هذه الإجراءات الوقائية والرعاية الطبية المستمرة”.
الى ذلك، تتجاوز تحديات المهق الجانب الصحي لتشمل أبعادًا اجتماعية ونفسية عميقة. فغالبًا ما يواجه المصابون بالمهق التمييز والاستبعاد الاجتماعي والتهميش بسبب مظهرهم المختلف. في بعض المجتمعات، ترتبط هذه الحالة بالخرافات والمفاهيم الخاطئة، مما يؤدي إلى الوصم والعنف، خاصة في بعض الدول الإفريقية حيث يتعرضون لممارسات خطيرة بسبب اعتقادات واهية. حتى في المجتمعات الأكثر وعيًا، قد يواجهون تحديات في الاندماج المدرسي والمهني، والوصول إلى الرعاية الصحية الملائمة، وحتى في أبسط التفاعلات الاجتماعية. يهدف اليوم العالمي للمهق إلى تسليط الضوء على هذه الصفات الجيدة للأشخاص المصابين بالمهق حول العالم، وإبراز أولئك الذين تجاوزوا تحديات صعبة في حياتهم اليومية، لتعزيز التوعية حول هذا المرض، ومحاربة التمييز، والتشجيع على التقبل والاحترام.
يبقى السؤال: ما المطلوب من الدول لمواجهة هذه القضية الصحية الحساسة؟ والجواب: يمكن الإستفادة من تجربة المملكة العربية السعودية التي تتجلّى جهود المملكة في عدة مسارات:
–توفير الرعاية الصحية المتخصصة: تسعى المؤسسات الصحية في المملكة إلى تقديم أفضل رعاية للمصابين بالمهق، بما في ذلك عيادات العيون المتخصصة التي توفر الفحوص الدورية، وتصحيح البصر باستخدام النظارات الطبية أو العدسات اللاصقة، والمساعدات البصرية لذوي الرؤية المنخفضة.
توفير إستشارات لأطباء الجلدية لتقديم إرشادات حول حماية الجلد من الشمس والكشف المبكر عن أي تغيرات جلدية.
–عمل وزارة الصحة والجهات المعنية على رفع مستوى الوعي المجتمعي بالمهق من خلال حملات التوعية التي تُقام في الأيام العالمية الصحية، والتي تهدف إلى تصحيح المفاهيم الخاطئة، وتعزيز التقبل، وتشجيع الأسر على البحث عن الدعم الطبي والنفسي لأبنائهم.
–الدمج المجتمعي والتعليمي، حيث تركز المملكة على توفير بيئات تعليمية دامجة للأطفال المصابين بالمهق، من خلال تكييف المناهج الدراسية، وتوفير الأدوات البصرية المساعدة، وتدريب المعلمين على كيفية التعامل مع احتياجاتهم البصرية. كما تسعى إلى تعزيز فرصهم في سوق العمل من خلال برامج التأهيل والتوظيف، لضمان مشاركتهم الفاعلة في بناء المجتمع.
–توافر بعض برامج الدعم النفسي والاجتماعي التي تساعد على التعامل مع الوصمة، وتعزيز الثقة بالنفس، وتطوير مهارات التأقلم.
